Compte rendu de l'Assemblée Générale de la F.F.G.P du 28 mai 2011
Président de séance : M. Jean Paul VERPAUX
Secrétaires : Mme Christiane NAZON et Mme Marylin DANDEVILLE
Scrutateurs : M. Maxime MARIUS et Mme Françoise WACHÉ
L’assemblée générale débute par la lecture du rapport moral par M. WACHÉ.
Rapport financier
Monsieur YVES WACHÉ précise que le Compte Rendu financier n’ayant pas été reçu dans les délais voulus, ne pourra être ni voté ni approuvé . Le bilan financier sera donc approuvé ultérieurement en Conseil d’Administration.
Rapport moral
Le Livre Blanc.
L’année 2010 a été marquée par un évènement de grande importance pour les Parkinsoniens : la remise du Livre Blanc de la Maladie de Parkinson à la Ministre de la Santé de l’époque : Madame Roselyne Bachelot. Ce Livre Blanc, rappelons-le n’est pas seulement un récapitulatif de nos doléances, c’est surtout 20 propositions que nous considérons comme majeures et qui sont positives. A remarquer.
Le Collectif Parkinson. Important pour faire bloc face aux pouvoirs publics, ceci fait suite aux états généraux et au livre blanc
Ce combat pour que la Maladie de Parkinson sorte de l’ombre nous a amené à créer le collectif Parkinson c'est-à-dire la réunion des associations de Parkinsoniens pour que nous parlions tous ensemble aux Pouvoirs Publics. C’est une demande que vous aviez exprimée dès 2008 et qui s’est concrétisée. Il ne s’agit en aucune manière d’une fusion de nos associations, chacune garde son identité mais enfin nous faisons front pour nous nous faire entendre.
Le Plan Parkinson.
Ce collectif a pour but de faire naître le Plan Parkinson qui rejoindra les Plans de Santé existants. Nous avons eu des réunions au Ministère et nous le suivons régulièrement. Mais les choses n’avancent pas vite, pas assez vite. Trois actions concrètes à ce jour : la mise en Affection de Longue Durée dès 6 mois de maladie et d’administration d’un médicament anti-Parkinson, une notice d’information réalisée par l’Afssaps sur les effets indésirables, la possibilité de prendre sa retraite dès 55 ans pour les handicaps lourds.
De plus, pour accélérer les choses, une pétition à faire signer par nos élus et nos neurologues demandant l’élaboration d’un Plan Parkinson..
La visibilité de la FFGP.
La FFGP est maintenant connue. Pour preuve les invitations à participer aux ARS, dossiers de candidatures qui sont systématiquement transmis aux groupements concernés pour qu’ils proposent des candidats dans ces instances régionales où vos candidats représenteront les Usagers du Système de Santé. Car, c’est important, l’organisation des soins se décentralise Soyons moteurs.
L’Afssaps a fait appel à la FFGP pour la rédaction de la notice relative aux effets indésirables, sujet d’actualité avec les procès Jambart et David et bien sûr le Médiator.
La Haute Autorité de la Santé a invité la FFGP a participer aux Journées de La Santé.
La Conférence Nationale de Santé nous invite à participer à sa conférence annuelle et nous demande des candidats pour représenter les usagers. M. WAGNER précise qu’il participe aux réunions
Le Syndicat National des industries Médicales (SNITEM) nous invite régulièrement pour défendre notre point de vue sur des points tels que l’éducation thérapeutique, la loi Hôpital Santé Territoire, le rôle de l’association face aux protocoles thérapeutiques, etc.
Les établissements scolaires nous adressent des élèves qui rédigent des mémoires sur la maladie de Parkinson. C’est un phénomène nouveau : on en parle dans les écoles (BTS Action Sanitaire, Écoles d’Infirmières).
Tous les Groupements font des actions de formation locales. Ce qui est la preuve de notre proximité avec les malades.
Les laboratoires commencent à nous contacter pour bénéficier de notre expérience de terrain.
Les journalistes ont été très demandeurs de notre point de vue sur les effets indésirables, affaires générées par les procès Jambart et David.
La renommée de la FFGP.
A ce jour, trois contacts sérieux pourraient déboucher sur la création de nouveaux groupements qui se sont adressés à la FFGP en raison de sa proximité avec les Parkinsoniens. C’est la preuve que sur le terrain vous avez bien travaillé et que nos messages sont reconnus comme meilleurs.
Notre nouvelle ligne téléphonique 0820 22 22 06 reçoit fréquemment des appels de Parkinsoniens en détresse ou en mal d’informations. Et la conclusion est toujours la même : « vous au moins, vous nous écoutez ».
La Recherche.
La FFGP contribue, soit directement soit par les Groupements eux-mêmes et grâce aux dons de ses adhérents et de ses amis, à plusieurs recherches tant sur le fonctionnement des neurones que sur le fonctionnement global du cerveau. Certes, ces contributions sont modestes au vu des besoins, mais notre présence est affirmée.
Conclusion
Ces résultats sont ceux de nous tous. Nos efforts quotidiens pour être à l’écoute de nos Parkinsoniens sont fructueux. Nous avons toujours pensé qu’il fallait être proche des malades et de leurs aidants. C’est une voie difficile mais c’est la bonne. Grâce à vous nous sortons nos amis de leur isolement et c’est tous ensemble que nous gagnerons.
Yves Waché, (Président sortant de la FFGP)
Rapport d’Activités de l'année 2010
La Page
LA Page représente une lourde charge de travail. Il faut collecter les articles et les remettre en forme avant de les donner à l’imprimeur. Remercions les groupements qui nous font part de leurs activités et qui nous mettent également au courant de changement d’adresse auprès de leurs adhérents et aussi des décès. Par contre il serait bon que des articles médicaux viennent aussi de nos adhérents ce qui renouvellerait les sources d’information. Puis il faut suivre et vérifier l’impression en allant voir le journal avant qu’il soit mis sous presse.
Le numéro 100 a reçu une nouvelle couverture qui a été bien perçue et il a été imprimé en couleurs, ce que nous essaierons de continuer si les finances le permettent.
Assemblée Générale 2010
Madame Marylin Dandeville, aidée par Monsieur et Madame Fortin, a accueilli l’Assemblée Générale 2010 à Allonnes les 18 et 19 juin. Quatorze Groupements étaient présents ou représentés sur les 24 que comptait la Fédération.
Visite des Groupements
Dans toute la mesure de notre possible, nous avons répondu positivement aux groupements qui nous ont invités. Ces rencontres sont l’occasion d’échanges très fructueux pour nos adhérents et pour votre président. Vous faites part de vos réussites, de vos difficultés aussi.
Groupements
Le Groupement Ile de France a décidé de quitter la FFGP. Nous réagissons en transformant les délégations en groupements autonomes.
Le groupement (Belfort/Héricourt/Montbéliard) a également décidé de quitter la Fédération.
Nous avons le plaisir d’accueillir le Groupement de l’Aube qui a décidé de quitter France Parkinson pour nous rejoindre.
Réunions de CA
Nous avons eu plusieurs réunions que nous tentons de faire par Internet, ce qui n’est pas toujours facile.
C’est au cours de ces réunions que nous avons décidé de changer de logo et d’innover avec une nouvelle couverture qui a commencée avec le numéro 100. Nous avons également décidé de fermer le local de Vichy et de transférer le siège de la Fédération chez le Président. A l’usage, ce local s’est révélé n’être utile que pour le stockage des archives. Les visites y sont rares car les Parkinsoniens de la région vont de préférence rencontrer nos amis de l’Allier à leur permanence.
États Généraux
Le livre blanc a été remis au Ministre de la santé le 12 avril 2010 à la Maison de la Mutualité à Paris. Un grand moment pour les Parkinsoniens mais un gros travail pour obtenir maintenant un Plan Parkinson.
DVD
Le DVD a déjà été présenté par Michèle et Jacques Fortin dans beaucoup de Groupements.
UNAPEI
Les représentants de l’UNAPEI, association à laquelle la FFGP participe, ont été reçus par le Président de la République et lui ont posé trois questions :
* la retraite : elle sera à 55 ans si le malade est reconnu à 80 % d’invalidité et à 20 % d’incapacité au travail
* l’accessibilité
* l’allocation personne handicapée – il est prévu de l’augmenter jusqu’à hauteur du SMIC.
SNITEM
Le Président a participé à une table ronde sur l’innovation de la médecine pour les Parkinsoniens et à plusieurs réunions sur les modifications proposées par les associations de patients à la loi Hôpital Santé Territoire ainsi que sur la télémédecine.
SITE INTERNET
Il est toujours géré avec talent par Monsieur Jean-Paul Verpeaux.
Projets 2011
Réalisation de la carte de membre attendue par les adhérents.
A l'étude, une clé USB en forme de carte de crédit, pour chaque Parkinsonien et sur laquelle seraient notées toutes les informations concernant le malade.
Un nouveau DVD sur un sujet à définir qui pourrait être « les aidants »
Une semaine de vacances FFGP (si le nombre de participants est suffisant)
Vote global du rapport moral et du rapport d’activités
31 bulletins « oui » ,6 groupements non représentés
LES 2 RAPPORTS SONT DONC ADOPTES A L’UNANIMITE
ELECTION DU NOUVEAU PRESIDENT DE LA FFGP
Le seul candidat est M. JEAN PAUL WAGNER qui se présente en faisant un discours indiquant sa détermination, ses compétences
VOTES :
Monsieur JEAN PAUL WAGNER est élu Président de la F.F.G.P avec 26 OUI, 1 NON et deux abstentions.
Renouvellement des membres du C.A qui se representent :
Jean Paul VERPAUX oui à l’unanimité 26 voix
François MUNCK (absent représenté par C NAZON) oui par 26 voix
Yves WACHE Oui à l’unanimité 26 voix
Election des candidats qui se présentent au CA :
Alain NAZON oui à l’unanimité par 26 voix
Sylvie URIBES oui à l’unanimité par 26 voix
Françoise AGUTES oui à l’unanimité 26 voix
Maxime MARIUS oui à l’unanimité
Thierry GANNES oui à l’unanimité 26 voix
Pour terminer il est demandé des propositions pour organiser la prochaine Assemblée Générale de 2012
2 Candidatures : NICE et l’ALLIER
L’ALLIER est retenu après vote de la salle pour organiser la prochaine Assemblée Générale
